Hyperlaxité & SEDh

On parle d’hyperlaxité quand les articulations peuvent bouger au-delà des amplitudes habituelles. Elle passe souvent inaperçue tant qu’elle n’est pas problématique (entorses, luxations, douleurs). Cette hyperlaxité, appelée hypermobilité articulaire dans la sphère médicale, peut être généralisée à toutes les articulations du corps, localisée aux extrémités ou limitée à quelques articulations.
Le trouble du spectre de l’hypermobilité (c’est son nom médical, HSD en anglais) amène son lot de difficultés et de douleurs dans le quotidien. Heureusement il existe de nombreuses façons de les vivre au mieux. Qui dit "spectre" dit large éventail de manifestations possibles: il y a donc autant de formes d'hyperlaxités que d'hyperlaxes. 

Le syndrome Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) est une des 13 formes d’un groupe de pathologies héréditaires du tissu conjonctifs. Le SEDh est la forme hypermobile, la seule sans gêne identifié, la seule qui n’est pas une maladie rare. Leurs caractéristiques communes sont une hyperlaxité généralisée, une hyperextensibilité cutanée (une peau élastique), une fragilité des tissus (qui se manifeste par exemple par des saignements ou des déchirures) et, caractéristiques en cours d'ajout, une fatigue chronique (dans 80% des cas). Contrairement à ce qu’on pourrait penser, il arrive que la personne hyperlaxe ne soit pas particulièrement souple ni détendue et qu'elle sente des tensions et des raideurs dans différentes zones du corps.

Ce trouble peut affecter presque tous les systèmes du corps: musculo-squelettique, cutané, digestif, nerveux, gynécologique, urinaire, ORL, cardiaque vasculaire, etc. Il va souvent de pair avec des troubles cognitifs (difficulté de concentration et de mémorisation, surstimulation mentale, dispersion dans les activités, etc), des troubles anxieux, une hypersensibilité sensorielle ou hypersensorialité (intolérance aux bruits, à la lumière, aux odeurs, à la foule, etc) et une hypersensibilité émotionnelle.

Ces troubles étant mal connus au sein du monde médical, les personnes hyperlaxes présentant des "tableaux cliniques" variés et les examens médicaux donnant souvent des résultats "normaux", peu de solutions sont proposées pour vivre mieux avec une hyperlaxité et son cortège de symptômes. Pourtant il existe toutes sortes de solutions, physiques, conventionnelles ou alternatives, relationnelles, émotionnelles ou psychiques !

A la lumière du désespoir et de l’isolement que ce cortège de difficultés peut provoquer, Laure Pernin, sophrologue, et moi avons décidé d’organiser plusieurs fois par an des rencontres pour les personnes hyperlaxes et des soirées infos pour sensibiliser les thérapeutes.

Les rencontres "hyperlaxité"

Lieu habituel : la Maison du 41, Rue du Moléson 41, 1630 Bulle
Sur inscription auprès de Laure ou moi
Tarif : prix libre et conscient = vous payez ce que vous estimez juste et selon vos possibilités. Les prix hauts compensent les prix bas.
A titre indicatif, vues nos charges et le temps investi, nous espérons collecter au moins 350.- par rencontre.

Rencontre entre personnes hyperlaxes

~3x/an durant 2h
* prochaine rencontre début 2026 *
Un·e invité·e transmet ses conseils spécifiques et des propositions concrètes * pour étoffer votre boîte à outils pour vivre mieux avec votre hyperlaxité.
Un temps de parole entre pairs permet d'échanger, partager, discuter. Et ça se passe autour d’une verrée car c’est nettement plus sympa!

* Par exemple: apaiser le système nerveux avec la sophrologie, adapter son alimentation selon l’approche d'une naturopathe, découvrir et mettre en mouvement son corps avec la fasciathérapie.

Soirée-info pour pro de la santé

~2x/an durant 2h
* prochaine soirée le 07.11.2025 *
Vous avez des patient·es chez qui votre traitement n’a pas les mêmes effets que d'habitude? Hypersensibles physiquement et émotionnellement, qui ont du mal à se concentrer et semblent dispersé·es ? Ils ou elles vivent peut-être avec un trouble du spectre de l’hypermobilité ou un SEDh. 
Venez en apprendre plus sur ces syndromes lors d’une de nos soirées d’information destinées aux professionnel·les de la santé - et autour d'une petite agape car c'est plus sympa - pour :
- découvrir les caractéristiques physiques, mentales et émotionnelles de l’hyperlaxité et des symptômes du SEDh
adapter votre prise en charge à leurs besoins spécifiques: hyperréactivité aux traitements physiques, réaction différente voire absente aux médicaments, hyperémotivité, manière de penser différente, … 
- voire pour aider au diagnostique

Rencontre-info pour les hyperlaxes et leur entourage

~2h puis pique-nique canadien
* 1ère rencontre prévue vers juin 2026 *
Votre entourage peine à comprendre ce que vous vivez et se trouve démuni? Vous-mêmes parvenez difficilement à faire des liens entre tout ce qui vous arrive?
Venez et emmenez vos proches (famille, ami·es, collègues, ...) pour découvrir ce qu'est l'hyperlaxité et son cortège de symptômes. Quelques hyperlaxes témoigneront de leur quotidien et des outils mis en place pour amadouer les difficultés leur hyperlaxité. Car oui, il y a autant de formes d'hyperlaxités que d'hyperlaxes. 

Ressources

En attendant la rencontre, trouvez des informations sur les symptômes du SEDh et les contacts utiles en suivant les liens suivants

Associations HSD/SEDh

Ehlers-Danlos Netz Schweiz (principalement en allemand, outil traducteur disponible)
Association Danlos de Suisse romande & leur page Facebook
GERSED propose de nombreux livrets d'infos / flyers
The EDS society – Bases scientifiques fiables sur le SED (en anglais)

Groupes de discussion

Groupe d’entraide Montreux et environs – Groupe de parole à Clarens VD
Syndrome d’Ehlers Danlos, écoute et soutien (Suisse) – Groupe de soutien et d’entraide sur Facebook

Autres associations, liens utiles

Association APAISE pour les personnes vivant avec des douleurs chroniques

Communauté “Hyperlaxité & SEDh · Bulle” sur Whatsapp

Cette Communauté nous permet de diffuser nos événements ainsi que toute autre information pertinente en lien avec l'hyperlaxité, que ce soit une conférence, une émission radio ou un pique-nique. Ce n'est pas un groupe de discussion.

Comment nous rejoindre ?

Cliquez ici ou scannez ce code QR pour rejoindre la communauté “Hyperlaxité & SEDh · Bulle”.

Pour qui ?

Cette Communauté est à disposition des personnes hyperlaxes, des thérapeutes ayant suivi une des soirées-infos et des thérapeutes qui ont des hyperlaxes dans leur clientèle-patientèle.
Selon la pertinence, nous partagerons aussi des documents ou événements organisés par d’autres en lien avec ces sujets.
Partagez sans autre à vos propres réseaux!

Comment ?

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