Hyperlaxité & SEDh

L'hyperlaxité est un état des tissus du corps qui sont plus souples que chez la majorité des gens, voire trop souples. Ceci peut avoir un impact partout dans le corps. Souvent ce terme est associé à l'hypermobilité et tous deux peuvent être utilisés comme synonymes.
On parle d'hypermobilité quand les articulations peuvent bouger au-delà des amplitudes habituelles. Elle passe souvent inaperçue tant qu’elle n’est pas problématique (entorses, luxations, douleurs). Cette hypermobilité peut être généralisée à toutes les articulations du corps, localisée aux extrémités (mains, pieds) ou limitée à quelques articulations (mâchoire, épaule, ...).
Le trouble du spectre de l’hypermobilité (HSD en anglais) est le terme utilisé dans le monde médical lorsque l'hypermobilité amène son lot de problèmes, blessures et de douleurs dans le quotidien. Heureusement il existe de nombreuses façons de les vivre au mieux. Qui dit "spectre" dit large éventail de manifestations possibles: il y a donc autant de formes d'hyperlaxités que d'hyperlaxes. 

Le syndrome Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) est une des 13 formes d’un groupe de pathologies héréditaires du tissu conjonctif. Le SEDh est la forme hypermobile, la seule sans gêne identifié, la seule qui n’est pas une maladie rare. Leurs caractéristiques communes sont une hyperlaxité généralisée, une hyperextensibilité cutanée (une peau élastique), une fragilité des tissus (qui se manifeste par exemple par des saignements ou des déchirures) et, caractéristiques en cours d'ajout, une fatigue chronique (dans 80% des cas). Contrairement à ce qu’on pourrait penser, il arrive souvent que la personne hyperlaxe ne soit pas particulièrement souple ni "molle" et qu'elle sente des tensions et des raideurs dans différentes zones de son corps.

Ce trouble peut affecter presque tous les systèmes du corps: musculo-squelettique, cutané, digestif, nerveux, gynécologique, urinaire, ORL, cardiaque vasculaire, etc. 
Il va souvent de pair avec une hypersensibilité sensorielle (intolérance aux bruits, à la lumière, aux odeurs, à la foule, etc), une hypersensibilité émotionnelle, des troubles cognitifs (difficulté de concentration et de mémorisation, dispersion dans les activités, etc), des TND (troubles neurodéveloppementaux tels TDAH, HPI, dys~, ...), des troubles anxieux, etc.

Ces troubles étant mal connus au sein du monde médical + les personnes hyperlaxes présentant des "tableaux cliniques" variés + les examens médicaux donnant souvent des résultats dans les normes ⟶ peu de solutions sont proposées pour vivre mieux avec une hyperlaxité et son cortège de symptômes. Pourtant il existe toutes sortes de solutions, physiques, conventionnelles ou alternatives, relationnelles, émotionnelles ou psychiques !

A la lumière du dépit et de l’isolement que ce cortège de difficultés peut provoquer, Laure Pernin, sophrologue, et moi, toutes deux actives en Gruyère, avons décidé d’organiser plusieurs fois par an des rencontres pour les personnes hyperlaxes et des soirées infos pour sensibiliser les professionnel·les de la santé physique et mentale.

Découvrez plus bas sur cette page des liens vers différentes ressources que vous pourrez consulter à loisirs et le lien pour rejoindre la communauté Whatsapp par laquelle Laure et moi transmettons les infos concernant nos rencontres.

Les rencontres "hyperlaxité"

Voir les flyers disponibles sous les descriptifs.

✻ Lieu habituel : la Maison du 41, Rue du Moléson 41, 1630 Bulle
✻ Sur inscription auprès de moi
✻ Nombre de participant·es limité à 12 personnes (sauf mention contraire)
✻ Tarif : prix libre et conscient = vous payez ce que vous estimez juste et selon vos possibilités. Les prix hauts compensent les prix bas. Le but est que vous vous sentiez à l'aise de venir même si vous vivez dans la précarité.
A titre indicatif, nous estimons correct un prix moyen de ~35.- par personne.

Rencontre entre personnes hyperlaxes

⟶ Cette rencontre s'adresse aux personnes hyperlaxes, hypermobiles, ac/ss SEDh 

✻ ~3x/an
✻ durée : 2h
 
Un·e invité·e transmet ses conseils spécifiques et des propositions concrètes* pour étoffer votre boîte à outils pour vivre mieux avec votre hyperlaxité.

Elle se poursuit par une verrée (car c’est nettement plus sympa!) pour échanger librement sur le sujet entre personnes concernées, partager vos expériences et profiter de l’expertise des personnes présentes.

Rencontre-info pour les hyperlaxes et leur entourage

⟶ Cette rencontre s'adresse à tout public: hyperlaxes, proches, pro, etc.

✻ 1x/an
✻ durée : 1h30
✻ suivi d'un pique-nique canadien facultatif

 Votre entourage peine à comprendre ce que vous vivez et se trouve démuni? Vous-mêmes parvenez difficilement à faire des liens entre tout ce qui vous arrive?
Venez et emmenez vos proches (famille, ami·es, collègues, ...) pour découvrir ce qu'est l'hyperlaxité et son cortège de symptômes.

Quelques hyperlaxes témoigneront de leur quotidien et des outils mis en place pour amadouer les difficultés de leur hyperlaxité. Car oui, il y a autant de formes d'hyperlaxités que d'hyperlaxes. 

Pour offrir un espace de discussion aux groupes et familles, la rencontre se poursuit par un pique-nique canadien facultatif pour échanger librement sur le sujet, partager vos expériences et profiter de l’expertise des personnes présentes.

Soirée-info pour les pro de la santé

⟶ Cette soirée s'adresse aux professionnel·les en tous genres.

✻ ~ 2x/an
✻ durée : ~ 2h
  
Vous accompagnez des personnes chez qui votre action n’a pas les mêmes effets que d'habitude? Ultrasensibles physiquement et émotionnellement, qui ont du mal à se concentrer et semblent dispersées ? Elles vivent peut-être avec un trouble du spectre de l’hypermobilité ou un SEDh. 

Venez en apprendre plus sur ces syndromes pour :
✻ découvrir les caractéristiques physiques, mentales et émotionnelles de l’hyperlaxité et des symptômes du SEDh
✻ adapter votre prise en charge à leurs besoins spécifiques: hyperréactivité aux traitements physiques, réaction différente voire absente aux médicaments, hyperémotivité, manière de penser différente, … 
✻ évt. aider au diagnostic

La rencontre se termine autour d’une verrée pour échanger librement sur le sujet, partager nos expériences et profiter de l’expertise des personnes présentes.

Ressources

Informations sur l'hyperlaxité, le SEDh et autres liens utiles

Associations & infos

Groupes de discussion

Autres liens

Communauté “Hyperlaxité & SEDh · Bulle” sur Whatsapp

Cette Communauté nous permet de diffuser nos événements ainsi que toute autre information pertinente en lien avec l'hyperlaxité, que ce soit une conférence, une émission radio ou un pique-nique. Ce n'est pas un groupe de discussion.

Comment nous rejoindre ?

Cliquez ici ou scannez ce code QR pour rejoindre la communauté “Hyperlaxité & SEDh · Bulle”.

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Pour qui ?

Cette Communauté existe pour les personnes hyperlaxes, les pro de santé & bien-être ayant suivi une des soirées-infos et/ou ayant des hyperlaxes dans leur clientèle-patientèle.
Selon la pertinence, nous partagerons aussi des documents ou événements organisés par d’autres en lien avec ces sujets.
Partagez sans autre à vos propres réseaux!

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