Hyperlaxité & SEDh

On parle d’hyperlaxité quand les articulations peuvent bouger au-delà des amplitudes habituelles. Elle passe souvent inaperçue tant qu’elle n’est pas problématique (entorses, luxations, douleurs). Cette hyperlaxité, appelée hypermobilité articulaire dans la sphère médicale, peut être généralisée à toutes les articulations du corps, localisée aux extrémités ou limitée à quelques articulations.
Le trouble du spectre de l’hypermobilité (c’est son nom médical, HSD en anglais) amène son lot de difficultés et de douleurs dans le quotidien. Heureusement il existe de nombreuses façons de les vivre au mieux. Qui dit "spectre" dit large éventail de manifestations possibles: il y a donc autant de formes d'hyperlaxités que d'hyperlaxes. 

Le syndrome Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) est une des 13 formes d’un groupe de pathologies héréditaires du tissu conjonctif. Le SEDh est la forme hypermobile, la seule sans gêne identifié, la seule qui n’est pas une maladie rare. Leurs caractéristiques communes sont une hyperlaxité généralisée, une hyperextensibilité cutanée (une peau élastique), une fragilité des tissus (qui se manifeste par exemple par des saignements ou des déchirures) et, caractéristiques en cours d'ajout, une fatigue chronique (dans 80% des cas). Contrairement à ce qu’on pourrait penser, il arrive que la personne hyperlaxe ne soit pas particulièrement souple ni "molle" et qu'elle sente des tensions et des raideurs dans différentes zones du corps.

Ce trouble peut affecter presque tous les systèmes du corps: musculo-squelettique, cutané, digestif, nerveux, gynécologique, urinaire, ORL, cardiaque vasculaire, etc. 
Il va souvent de pair avec une hypersensibilité sensorielle (intolérance aux bruits, à la lumière, aux odeurs, à la foule, etc), une hypersensibilité émotionnelle, des troubles cognitifs (difficulté de concentration et de mémorisation, dispersion dans les activités, etc), des troubles anxieux, etc.

Ces troubles étant mal connus au sein du monde médical + les personnes hyperlaxes présentant des "tableaux cliniques" variés + les examens médicaux donnant souvent des résultats dans les normes ⟶ peu de solutions sont proposées pour vivre mieux avec une hyperlaxité et son cortège de symptômes. Pourtant il existe toutes sortes de solutions, physiques, conventionnelles ou alternatives, relationnelles, émotionnelles ou psychiques !

A la lumière du dépit et de l’isolement que ce cortège de difficultés peut provoquer, Laure Pernin, sophrologue, et moi avons décidé d’organiser plusieurs fois par an des rencontres pour les personnes hyperlaxes et des soirées infos pour sensibiliser les professionnel·les de la santé physique et mentale.

Découvrez plus bas sur cette page des liens vers différentes ressources que vous pourrez consulter à loisirs et le lien pour rejoindre la communauté Whatsapp par laquelle Laure et moi transmettons les infos concernant nos rencontres.

Les rencontres "hyperlaxité"

Voir les flyers disponibles sous les descriptifs.

Lieu habituel : la Maison du 41, Rue du Moléson 41, 1630 Bulle
 Sur inscription auprès de Laure ou moi
 Nombre de participant·es limité à 12 personnes
 Tarif : prix libre et conscient = vous payez ce que vous estimez juste et selon vos possibilités. Les prix hauts compensent les prix bas. Le but est que vous vous sentiez à l'aise de venir même si vous vivez dans la précarité.
A titre indicatif, vues nos charges et le temps investi, nous espérons collecter au moins 350.- par rencontre.

Rencontre entre hyperlaxes

Ces rencontres s'adressent aux personnes hyperlaxes ac/ss SEDh
 ~3x/an durant 2h

* prochaines rencontres: 21.01.2026, 11.05.2026 *

Un·e invité·e transmet ses conseils spécifiques et des propositions concrètes* pour étoffer votre boîte à outils pour vivre mieux avec votre hyperlaxité.
Un temps de parole entre pairs permet d'échanger, partager, discuter. Et ça se passe autour d’une verrée car c’est nettement plus sympa!

* Par exemple: apaiser le système nerveux avec la sophrologie, adapter son alimentation selon l’approche d'une naturopathe, découvrir et mettre en mouvement son corps avec la fasciathérapie, bien pratiquer le yoga quand on est hyperlaxe.

Soirée-info pour pro de la santé

Cette soirée s'adresse aux professionnel·les de la santé qui traitent et accompagnent des personnes hyperlaxes ac/ss SEDh ou souhaitent en savoir plus sur ce syndrome
~2x/an durant 2h

* prochaine soirée: 19.06.2026 *

Vous avez des patient·es chez qui votre traitement n’a pas les mêmes effets que d'habitude? Hypersensibles physiquement et émotionnellement, qui ont du mal à se concentrer et semblent dispersé·es ? Ils ou elles vivent peut-être avec un trouble du spectre de l’hypermobilité ou un SEDh. 
Venez en apprendre plus sur ces syndromes lors d’une de nos soirées d’information destinées aux professionnel·les de la santé - et autour d'une petite agape car c'est plus sympa - pour :
- découvrir les caractéristiques physiques, mentales et émotionnelles de l’hyperlaxité et des symptômes du SEDh
adapter votre prise en charge à leurs besoins spécifiques: hyperréactivité aux traitements physiques, réaction différente voire absente aux médicaments, hyperémotivité, manière de penser différente, … 
- voire pour aider au diagnostic

Rencontre-info pour les hyperlaxes et leur entourage

~2h puis pique-nique canadien

* 1ère rencontre prévue vers juin 2026 *

Votre entourage peine à comprendre ce que vous vivez et se trouve démuni? Vous-mêmes parvenez difficilement à faire des liens entre tout ce qui vous arrive?
Venez et emmenez vos proches (famille, ami·es, collègues, ...) pour découvrir ce qu'est l'hyperlaxité et son cortège de symptômes. Quelques hyperlaxes témoigneront de leur quotidien et des outils mis en place pour amadouer les difficultés de leur hyperlaxité. Car oui, il y a autant de formes d'hyperlaxités que d'hyperlaxes. 

Rencontre entre personnes hyperlaxes

⟶ Cette soirée s'adresse aux personnes hyperlaxes ac/ss SEDh

Avec Yasmine Picard, coach en sport et en nutrition, venez pratiquer quelques exercices dans le but de trouver sa stabilité et se renforcer avec un corps hypermobile. Bouger, renforcer, apprendre à se sentir solide, même avec un trouble de l’hypermobilité ou un syndrome d’Ehlers-Danlos de type hypermobile

Rencontre entre personnes hyperlaxes

⟶ Cette soirée s'adresse aux personnes hyperlaxes ac/ss SEDh

Avec Laetitia Gremaud, physiothérapeute et professeure de yoga, découvrons qu'il est possible de pratiquer le yoga sans se faire mal même quand on est hyperlaxe!

Soirée-info pour les pro de la santé

⟶ Cette soirée s'adresse aux professionnel·les de la santé qui traitent et accompagnent des personnes hyperlaxes ac/ss SEDh ou souhaitent en savoir plus sur ce syndrome

Elle se termine autour d’une verrée pour échanger librement sur le sujet, partager nos expériences et profiter de l’expertise des personnes présentes.
Informations et inscription

Ressources

En attendant la rencontre, trouvez des informations sur le SEDh et des contacts utiles en suivant les liens suivants

Associations & infos

Ehlers-Danlos Netz Schweiz (principalement en allemand, outil de traduction disponible)
Association Danlos Suisse romande & leur page Facebook
GERSED - nombreux livrets d'infos / flyers
The EDS society - bases scientifiques fiables sur le SED (en anglais)

Groupes de discussion

Groupe d’entraide Montreux et environs – Groupe de parole à Clarens VD
Syndrome d’Ehlers Danlos, écoute et soutien (Suisse) – Groupe de soutien et d’entraide sur Facebook

Autres associations, liens utiles

Association APAISE pour les personnes vivant avec des douleurs chroniques
Une vidéo d'Hermine expliquant ce qu'est le SEDh (intéressante bien qu'un peu vieille, elle date de 2018)
Une interview de Yasmine Picard "Ma vie avec le SEDh" sur RadioFR

Communauté “Hyperlaxité & SEDh · Bulle” sur Whatsapp

Cette Communauté nous permet de diffuser nos événements ainsi que toute autre information pertinente en lien avec l'hyperlaxité, que ce soit une conférence, une émission radio ou un pique-nique. Ce n'est pas un groupe de discussion.

Comment nous rejoindre ?

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Pour qui ?

Cette Communauté existe pour les personnes hyperlaxes, les thérapeutes ayant suivi une des soirées-infos et les thérapeutes qui ont des hyperlaxes dans leur clientèle-patientèle.
Selon la pertinence, nous partagerons aussi des documents ou événements organisés par d’autres en lien avec ces sujets.
Partagez sans autre à vos propres réseaux!
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