On parle d’hyperlaxité quand les articulations peuvent bouger au-delà des amplitudes habituelles. Elle passe souvent inaperçue tant qu’elle n’est pas problématique (entorses, luxations, douleurs). Cette hyperlaxité, appelée hypermobilité articulaire dans la sphère médicale, peut être généralisée à toutes les articulations du corps, localisée aux extrémités ou limitée à quelques articulations.
Le trouble du spectre de l’hypermobilité (c’est son nom médical, HSD en anglais) amène son lot de difficultés et de douleurs dans le quotidien. Heureusement il existe de nombreuses façons de les vivre au mieux. Qui dit "spectre" dit large éventail de manifestations possibles: il y a donc autant de formes d'hyperlaxités que d'hyperlaxes.
Le syndrome Ehlers-Danlos hypermobile (SEDh) est une des 13 formes d’un groupe de pathologies héréditaires du tissu conjonctif. Le SEDh est la forme hypermobile, la seule sans gêne identifié, la seule qui n’est pas une maladie rare. Leurs caractéristiques communes sont une hyperlaxité généralisée, une hyperextensibilité cutanée (une peau élastique), une fragilité des tissus (qui se manifeste par exemple par des saignements ou des déchirures) et, caractéristiques en cours d'ajout, une fatigue chronique (dans 80% des cas). Contrairement à ce qu’on pourrait penser, il arrive que la personne hyperlaxe ne soit pas particulièrement souple ni "molle" et qu'elle sente des tensions et des raideurs dans différentes zones du corps.
Ce trouble peut affecter presque tous les systèmes du corps: musculo-squelettique, cutané, digestif, nerveux, gynécologique, urinaire, ORL, cardiaque vasculaire, etc.
Il va souvent de pair avec une hypersensibilité sensorielle (intolérance aux bruits, à la lumière, aux odeurs, à la foule, etc), une hypersensibilité émotionnelle, des troubles cognitifs (difficulté de concentration et de mémorisation, dispersion dans les activités, etc), des troubles anxieux, etc.
Ces troubles étant mal connus au sein du monde médical + les personnes hyperlaxes présentant des "tableaux cliniques" variés + les examens médicaux donnant souvent des résultats dans les normes ⟶ peu de solutions sont proposées pour vivre mieux avec une hyperlaxité et son cortège de symptômes. Pourtant il existe toutes sortes de solutions, physiques, conventionnelles ou alternatives, relationnelles, émotionnelles ou psychiques !
A la lumière du dépit et de l’isolement que ce cortège de difficultés peut provoquer,
Laure Pernin, sophrologue, et moi avons décidé d’organiser
plusieurs fois par an des rencontres pour les personnes hyperlaxes et des soirées infos pour sensibiliser les professionnel·les de la santé physique et mentale.
Découvrez plus bas sur cette page des
liens vers différentes ressources que vous pourrez consulter à loisirs et
le lien pour rejoindre la communauté Whatsapp par laquelle Laure et moi transmettons les infos concernant nos rencontres.
